La communauté des Datatransformeurs
est un collectif autour des données de santé qui se veut neutre et représentatif de l’écosystème : médical, recherche,industriels pharmaceutiques , patients, organisations institutionnelles, régulateurs, décideurs politiques… qui constate, propose et échange de façon vraie.
Notre combat est de faire de la donnée de santé un levier clef permettant l’amélioration du système de soin, de la recherche et de l’innovation, tout en garantissant des enjeux essentiels : une sécurité, une éthique, un meilleur accès, une gouvernance, un partage, une représentativité…
Nos objectifs sont multiples :
Travailler sur des projets précis en subsidiarité afin que nos travaux ne soient pas en redondance avec ce qui est déjà fait.
Faire grandir qualitativement la communauté et la maintenir collaborative et participative, sans se substituer aux initiatives qui existent déjà.
Faire de la communauté un outil qui répond aux besoins de la communauté.
Notre ton est vrai, impliqué, original et convivial. Notre méthode de travail propose plusieurs axes :
- Collaborer au sein de groupes de travail et/ou participer à des workshops
- Communiquer nos travaux à l’éco-système
- produire des papiers ; partager des outils et du contenu lancer des appels à avis
- Mener des actions ciblées.
Nos membres du conseil d’orientation stratégique
AYMERIC PERCHANT
Directeur de projets à la DNS – Ministère de la Santé
NICOLAS CASTOLDI
Directeur délégué auprès du directeur général et directeur exécutif de l’initiative @Hôtel-Dieu chez AP-HP
PR.ETIENNE MINVIELLE
Médecin de santé Publique à Gustave Roussy, directeur de l’i3-CRG, Ecole polytechnique
SÉGOLÈNE AYMÉ
Directrice de recherche à l’INSERM, Institut du Cerveau-ICM, scientifique HDH et Orphanet
EMMANUEL DIDIER
Membre du CCNE
SYLVIE TROY
Directrice Médicale Adjointe Pfizer France
Quatre raisons de s’engager dans l’utilisation des données de santé pour la recherche et la santé publique :
Participer à l’Avancée de la Recherche Communautaire :
En s’impliquant dans la communauté axée sur l’utilisation des données de santé, vous avez l’occasion de contribuer activement à l’avancement de la recherche médicale au sein de cette communauté spécifique. Votre engagement peut jouer un rôle crucial dans la collecte, l’analyse et l’interprétation des données, contribuant ainsi à des projets de recherche locaux et à l’amélioration de la santé de la communauté.
Promouvoir la Santé Publique Locale :
L’utilisation des données de santé au sein de la communauté peut être un moteur pour la promotion de la santé publique locale. En participant à des initiatives communautaires basées sur l’analyse des données de santé, vous contribuez à la mise en place de stratégies de santé publique adaptées aux besoins spécifiques de la communauté, favorisant ainsi le bien-être général.
Favoriser la Transparence et la Gouvernance Locale :
S’engager dans la communauté liée à l’utilisation des données de santé offre la possibilité de participer aux discussions sur la transparence et la gouvernance locale de ces données. En faisant partie de ces débats, vous pouvez contribuer à établir des normes éthiques et des pratiques de gestion des données qui reflètent les valeurs et les besoins spécifiques de la communauté.
Créer un Dialogue Entre Protection des Données et Bien Commun :
La tension entre la protection individuelle des données et l’intérêt collectif pour la santé publique est souvent au cœur des débats. En vous engageant dans la communauté, vous avez la possibilité de contribuer à créer un dialogue équilibré entre ces deux aspects, en développant des solutions qui respectent la vie privée tout en favorisant des avancées médicales bénéfiques pour la collectivité.
En rejoignant cette communauté, vous devenez un acteur essentiel dans la promotion de la santé, la recherche médicale locale et la gouvernance éthique des données, contribuant ainsi à façonner l’avenir de la santé au sein de votre communauté.
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