Rapport données de santé : sortir d’Azure, financer les EDS, refonder le HDH… (37 recommandations)

Publié le vendredi 19 janvier 2024 à 08h00

Rôle et gouvernance du HDH, hébergement du SNDS, allègement de la réglementation pour accélérer la réutilisation des données de santé, financements et modèles économiques de l’accès aux données… tels sont les principaux points évoqués dans le rapport « Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé », remis en décembre au ministre de la Santé.

Rapport du 5 décembre 2023 sur l’utilisation secondaire données de santé – © D.R.

Rôle et gouvernance du HDH, hébergement du SNDS, allègement de la réglementation pour accélérer la réutilisation des données de santé, financements et modèles économiques de l’accès aux données… tels sont les principaux points évoqués dans le rapport « Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé », remis en décembre au ministre de la Santé par Jérôme Marchand-Arvier.

Le rapport souligne l’investissement public national important et l’impact relatif obtenu sur la réutilisation des données de santé et la recherche, dans un contexte de compétition internationale exacerbée :
? il élabore des recommandations précises pour créer les conditions d’une confiance collective pour le partage des données de santé et du modèle économique qui le sous-tend ;
? et appelle à la promotion d’une ambition politique nationale sur le sujet.

L’auteur, qui a pris d’autres fonctions au sein de l’administration centrale, a tenu à souligner la nécessité d’une confiance restaurée et d’un engagement constant des pouvoirs publics, « afin que ce sujet de l’utilisation secondaire des données de santé soit piloté comme il se doit, avec détermination et régularité ».