Patients et numérique : France Assos Santé lance une enquête collaborative pour donner la parole aux usagers

Publié le lundi 09 mars 2026 à 13h54

Alors que le numérique et l’intelligence artificielle (IA) transforment les parcours de soins, France Assos Santé lance une enquête collaborative pour recueillir l’expérience des patients. Inscrite dans le projet de recherche SafePAW, cette initiative vise à mieux comprendre l’impact réel des outils numériques sur les parcours de santé.

Une enquête qui fait partie du projet SafePAW

C’est dans un contexte de modification des parcours de soins par le numérique et l’IA que France Assos Santé a lancé cette étude collaborative. Son objectif est clair : documenter l’expérience concrète des patients face aux outils numériques de santé, afin de mieux comprendre leurs effets sur les parcours de soins et alimenter les réflexions scientifiques et institutionnelles.

Cette initiative s’inscrit dans le cadre d’un projet de recherche national plus large, SafePAW, qui vise à analyser les transformations du système de santé à l’ère du numérique. L’enquête portée par France Assos Santé constitue le volet “usagers” du projet SafePAW (Societal Assets For E-healthcare Patient pAthWays), qui est financé dans le cadre du programme national PEPR Santé Numérique, lui-même inscrit dans la stratégie d’investissement France 2030.

L’ambition du projet SafePAW est d’explorer la manière dont les technologies numériques – en particulier l’IA et les outils d’aide à la décision – transforment les parcours de soins, dans un contexte marqué par :

• les défis démographiques du système de santé ;

• les contraintes économiques pesant sur l’organisation des soins ;

• l’essor rapide des technologies numériques dans la pratique médicale.

Au-delà de la dimension technologique, le projet accorde une place centrale aux dimensions sociales, éthiques et organisationnelles du numérique en santé. Le pilotage scientifique est assuré par Carine Milcent, directrice de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS), qui inscrit cette démarche dans le champ des sciences participatives, visant à associer les citoyens à la production de connaissances.

Faire émerger la réalité des parcours vécus par les patients :

Le volet « usagers » de l’étude a pour objectif de capturer l’expérience réelle des patients, au-delà des discours institutionnels ou des évaluations techniques des outils numériques. Trois objectifs structurent l’enquête :

• Donner à entendre la réalité des parcours vécus, directement à partir de la parole des patients ;

• Identifier les difficultés concrètes rencontrées sur le terrain, qu’il s’agisse de ruptures de prise en charge, d’inégalités territoriales ou d’enjeux liés au numérique ;

• Repérer les usages du numérique et de l’IA qui fonctionnent réellement, du point de vue des usagers.

Les organisateurs souhaitent notamment mieux comprendre les perceptions et les préoccupations des patients concernant la sécurité des données de santé, la confiance dans les outils numériques, ainsi que l’accessibilité des services numériques selon les territoires et les profils sociaux. Au-delà de sa dimension scientifique, l’enquête s’inscrit dans une logique de démocratie en santé, en cherchant à intégrer plus directement la parole des usagers dans les réflexions sur l’évolution du système de santé. Pour les porteurs du projet, l’écoute des expériences vécues constitue un levier essentiel pour favoriser l’adhésion aux transformations du système de soins. Comme l’a également souligné lors de l’annonce de l’ouverture de l’enquête la chercheuse Carine Milcent :« le fait d’écouter les acteurs du système de santé que nous sommes tous ne peut que contribuer à favoriser une meilleure adhésion au système de santé de demain. »

France Assos Santé a aussi rappelé que l’étude bénéficie de toutes les autorisations réglementaires nécessaires et prévoit un traitement des données exclusivement à des fins scientifiques, dans le respect du consentement des participants et de l’anonymat.

Une enquête participative ouverte jusqu’au 4 avril 2026

L’enquête « Ma santé, Ma voix » repose sur un dispositif méthodologique conçu pour favoriser une expression libre et authentique des participants.

Elle comporte deux volets : un questionnaire en ligne que les participants peuvent compléter à leur rythme et un recueil de témoignages audio et vidéo, qui est une étape facultative, qui va permettre aux participants de partager leur expérience sous forme de témoignages audio ou vidéo. Ce dispositif vise à mieux restituer la complexité des parcours de soins, souvent difficile à capturer à travers des questionnaires standardisés.

Une enquête ouverte à toutes les situations de santé :

L’étude adopte un périmètre volontairement inclusif.

Toutes les situations de santé peuvent être concernées :

• soins ponctuels ;

• maladies chroniques ;

• pathologies physiques ou mentales ;

• situations de handicap.

L’enquête prend également en compte la diversité des contextes socio-économiques et territoriaux, notamment les situations de précarité, les inégalités sociales et territoriales, mais aussi l’éloignement du numérique. Cela fin de mieux comprendre comment ces facteurs influencent l’expérience des patients face aux technologies de santé.

Vous pouvez participer à cette enquête jusqu’au 4 avril 2024 en cliquant sur ce lien.