Le SNDS s’enrichit de 12 nouvelles bases de données de santé, dont 6 en cancérologie

Publié le lundi 31 mars 2025 à 14h38

Un arrêté ministériel complète le Catalogue du SNDS avec 12 bases de données supplémentaires, portant à 22 le total des bases hors base principale disponibles via la plateforme du Health Data Hub.

Un accès élargi à des données de santé pour la recherche

L’arrêté du 7 février 2025 marque une nouvelle étape dans la constitution progressive du Catalogue du Système National des Données de Santé (SNDS). Douze nouvelles bases ont été intégrées, s’ajoutant aux dix premières recensées en mai 2022. L’objectif affiché ; faciliter la réalisation de projets de recherche innovants au bénéfice des patients et du système de santé.

Ce catalogue, mis en œuvre avec les responsables des bases de données, permet au Health Data Hub de rassembler et d’héberger des copies de jeux de données jugés d’intérêt pour la recherche en santé, dans des conditions contractualisées avec les partenaires à l’origine des données. Il vise aussi à en simplifier l’accès pour la communauté scientifique, nationale et internationale.

Douze nouvelles bases, dont la moitié en oncologie

Parmi les douze bases désormais référencées, six concernent la cancérologie :

• DeepSarc (CLCC Léon Bérard) : données de 25 000 patients atteints de sarcome (2010-2017)

• APRIORICS (CHU Toulouse – IUCT-Oncopole) : imagerie de lames de 1 000 patientes avec cancer du sein (2018-2021)

• PRECISION PREDICT : données cliniques sur 550 adénocarcinomes pulmonaires (2010-2023), issues de neuf CLCC

• ISIS (Institut de cancérologie de l’Ouest) : données de 11 000 patientes pour évaluer le risque d’infertilité post-cancer du sein (2010-2022)

• REALIGIST (soutien Institut Curie) : données cliniques et imagerie de 2 500 patients atteints de GIST (2010-2024)

• UroCCR (CHU Bordeaux) : registre sur le cancer du rein, avec 17 200 patients inclus depuis 2012

Deux bases relèvent de la médecine d’urgence et de la traumatologie :

• APSOREN (CHU Toulouse) : 23 000 cas de traumatismes crâniens (2012-2020)

• TARPON (CHU Bordeaux) : 400 000 passages aux urgences adultes de l’hôpital Pellegrin (2013-2020)

Autres ajouts notables :

• P4DP : entrepôt national de médecine de ville, issu du projet CNGE, avec des données sur 4,9 millions de patients et la participation de 2 000 médecins

• ARAC : base sur le reste à charge de 1,4 million d’assurés couverts par Malakoff Humanis (2016-2019)

• SEDAAR (Hôpital Fondation Rothschild) : données d’imagerie en ophtalmologie sur 20 000 patients (2010-2021)

• INTEGRA (CHU Lille) : profil de risque de mortalité chez 600 patients atteints de maladies métaboliques (depuis 2020)

Un levier pour la mutualisation et l’appariement des données

L’intégration dans le Catalogue du SNDS via le Health Data Hub permet d’envisager des croisements avec la base principale, tout en réduisant les délais d’accès. Le Hub prend en charge l’hébergement, le data management, l’enrichissement avec d’autres sources et la mise à disposition dans des environnements sécurisés. L’ensemble repose sur des conventions établies avec les dépositaires de données. Ce dispositif vise à mutualiser les ressources nécessaires à l’ouverture des données de santé, tout en assurant leur conformité réglementaire et la protection des droits des personnes concernées.