HDH : les délais d’accès aux données réduits, les liens avec l’écosystème renforcés (bilan 2023)

Publié le vendredi 24 mai 2024 à 13h28

Plus de 100 projets lancés, dont 41 impliquant une intelligence artificielle (IA), et 10 nouvelles bases de données intégrées au catalogue du SNDS... Le Health Data Hub (HDH) vient de publier son rapport annuel de 2023, mettant en avant les temps forts de l'année écoulée et rappelant les 4 enjeux de sa stratégie pluriannuelle.

Le rapport annuel 2023 du Health Data Hub souligne les avancées dans le cadre de la feuille de route pluriannuelle 2023-2025, avec des initiatives visant à réduire les délais d’accès aux données de santé, à enrichir la base du Système National des Données de Santé (SNDS), à renforcer les connexions avec les acteurs de l’écosystème, et à coconstruire une culture de la donnée de santé avec la société civile. Le rapport met également en lumière les efforts du HDH pour améliorer la transparence et l’impact des données de santé, illustrant son rôle crucial dans l’amélioration de la santé publique.

Ce rapport a été élaboré par l’équipe du HDH en Mai 2024, la conception et la réalisation ont été assurées par Parimage.

Un pilier des avancées en recherche santé en 2023

En 2023, le HDH a été au cœur de nombreuses initiatives importantes pour la recherche en santé. Parmi les principaux points à retenir de cette période :

• plus de 100 projets innovants ont été lancés, dont 41 impliquant l’utilisation de l’IA ;
• 10 bases de données supplémentaires ont été intégrées au catalogue du SNDS, renforçant ainsi son potentiel ;
• le HDH a participé à 4 projets internationaux et à des collaborations avec le Québec, témoignant de son rayonnement à l’échelle mondiale ;
• au niveau national, 176 interventions ont été effectuées lors d’événements, démontrant l’engagement du HDH envers la société et la recherche.

Quel de la stratégie pluriannuelle en 2023 ?

Le HDH a entrepris diverses actions pour répondre aux enjeux fixés dans sa feuille de route stratégique.

📌 Enjeu 1 : Réduire les délais d’accès aux données de santé et multiplier les projets impactants

• Simplification des procédures : Plus de 540 projets ont alimenté le baromètre de suivi.
• Mise à disposition de données de qualité : Accompagnement de 10 responsables de données du catalogue SNDS.
• Soutien aux projets : Lancement de 11 appels à projets.
• Mutualisation des connaissances : Organisation de 3 compétitions Data Challenges.
• Renforcement de l’attractivité : Participation de plus de 200 participants à l’événement “Start-up connect” et plus de 300 participants à la Summer School AI4Health.

📌 Enjeu 2 : Mettre à disposition les données de la base principale, l’enrichir et faciliter sa réutilisation

• Développement de l’expertise du HDH : Soumission de plus de 600 projets mobilisant la base principale du SNDS.
• Enrichissement de la base de données : Contribution à l’enrichissement continu de la base de données principale du SNDS.
• Maintien de la plateforme : Garantie de la fonctionnalité et de la sécurité de la plateforme.

📌 Enjeu 3 : Renforcer les connexions du Health Data Hub aux acteurs de l’écosystème

• Renforcement du travail partenarial : Multiplication des collaborations avec les acteurs locaux.
• Présence au niveau européen et international : Collecte de plus de 6 000 contributions pour la création de l’EHDS.
• Harmonisation des normes : Travail sur les standards et la gouvernance pour faciliter le partage et la valorisation des données.

📌 Enjeu 4 : Être à l’écoute de la société civile et co-construire une culture de la donnée de santé

• Information sur les enjeux : Plus de 2000 connexions pour les 8 premiers webinaires.
• Écoute et implication : Développement de partenariats avec les associations d’usagers.
• Accompagnement des personnes concernées : Mise en place de ressources pour exercer leurs droits.

Accès aux données : vers une transparence renforcée

En 2023, l’accès aux données de santé a connu une dynamique importante, avec un total de 303 projets déposés au guichet, dont 296 pour une autorisation de la CNIL. Parallèlement, 7 demandes d’accès à l’échantillon du Système National des Données de Santé (ESND) ont été enregistrées. Cette année a également été marquée par une augmentation significative des projets relevant d’une demande de mise à disposition (MR), totalisant 1449. Dans le même temps, le répertoire public des projets utilisant des données de santé a vu son nombre augmenter de près de 2000, atteignant un total de plus de 7500 projets répertoriés.

Des efforts concertés ont été entrepris pour :

• Simplifier les formulaires du répertoire,
• Garantir la conformité aux obligations de transparence
• Et favoriser une meilleure coordination avec la CNIL.

➡️ Ces actions visent à rendre le processus d’accès aux données plus efficace et transparent, tout en assurant la sécurité et la protection des données personnelles.