Entrepôt de données de santé : où en est l’EDS de l’AP-HP ?

Publié le mardi 15 octobre 2024 à 17h29

Veille sanitaire, validation d'algorithmes d'intelligence artificielle, aide à la conduite d'essais cliniques... l'AP-HP a profité de l'initiative "Apéro Innovation" de l'Hôtel-Dieu pour présenter l'avancée de son entrepôt de données de santé. Précurseur sur la question avec un lancement en 2017, l'AP-HP est revenu sur l'intérêt de son EDS, ainsi que sur les travaux en cours.

Un EDS qui a évolué avec la réglementation

Depuis sa validation par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) en 2017, l’entrepôt de données de santé (EDS) de l’AP-HP a évolué en parallèle du cadre réglementaire et des récentes adoptions de règlements sur l’IA et l’utilisation secondaire des données, comme l’a expliqué Caroline Germain, directrice du pôle “innovation et données” du GHU parisien, lors de l’Apéro Innovation qui s’est tenu le 10 octobre à l’Hôtel-Dieu. Cet apéro innovation avait pour objectif de présenter les avancées de l’EDS de l’AP-HP, en évoquant notamment le statut de cet entrepôt dans le contexte des nombreux changements extérieurs ayant influencé son évolution depuis sa création.

Caroline Germain a également rappelé que l’EDS de l’AP-HP, premier entrepôt de données de santé mis en place par un établissement français, a dû évoluer dans un cadre réglementaire national très riche concernant les droits des données personnelles, en tenant compte des recommandations formulées par des instances comme la Cnil, mais aussi des règlements européens, tels que le RGPD entré en vigueur en mai 2018. La transposition nationale de plusieurs règlements européens, comme ceux relatifs à l’Espace européen des données de santé (EHDS) et à l’AI Act, conditionnera également l’avenir de l’EDS de l’AP-HP.

Une évolution facilité par une politique nationale pro EDS :

Pour permettre à l’EDS de l’AP-HP – ainsi qu’à tous les entrepôts de données de santé français en général – de s’adapter à ces nombreux changements, plusieurs initiatives nationales ont vu le jour. Parmi celles-ci, on compte des incitations ministérielles à une utilisation accrue des données de santé à des fins secondaires, l’appui à la constitution ou au renforcement des EDS sur l’ensemble du territoire grâce à un appel à projets national dans le cadre de France 2030 par le HDH et Bpifrance, ainsi que la mise en place d’une concertation pour élaborer la feuille de route nationale encadrant les EDS. Toutes ces initiatives ont permis aux EDS, dont celui de l’AP-HP, de gagner en maturité.

Veille sanitaire et aide à la recherche clinique bientôt possibles au sein grâce à l’EDS de l’AP-HP

Un EDS qui sert tant au pilotage qu’à la recherche :

Avec plusieurs milliards de données collectées – dont 2,5 milliards de données d’analyses biologiques, 103 millions de comptes-rendus médicaux, 45 millions de diagnostics et 35 millions d’examens d’imagerie -, l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP offre déjà plusieurs cas d’usage. Ceux-ci incluent la pose de diagnostics via la recherche de patients similaires à partir des comptes rendus médicaux, des examens d’imagerie, et des données génétiques, ainsi que la modélisation des parcours de soins et le pilotage de l’activité hospitalière. Le GHU dispose ainsi de 56 tableaux de bord produits pour les services de soins et pour les équipes de direction.

Au-delà des soins, l’EDS de l’AP-HP est également utilisé pour des projets de recherche. Plus de 300 projets ont été déposés auprès du comité scientifique et éthique de l’entrepôt, aboutissant à la publication de 65 études scientifiques. La majorité de ces études ont été notées “bon” (18) ou “très bon” (17) par le Système d’interrogation, de gestion et d’analyse des publications scientifiques (Sigaps), attestant de la qualité des données de cet entrepôt.

Dans sa présentation de l’EDS, Caroline Germain a tenu à insister sur le fait que la frontière entre la finalité de recherche et celle de pilotage tend à s’estomper, puisqu’il y a “une demande croissante des professionnels de santé de pouvoir exploiter les données des patients qu’ils prennent en charge sans idée prédéfinie, de la recherche vers le pilotage et inversement”.

Un objectif à court terme d’enrichissement des données :

Toujours dans une volonté de contribuer tant à la recherche qu’à la prise en charge et aux soins des patients, l’AP-HP prévoit de renforcer son EDS en travaillant sur la qualité de ses données, mais aussi en y intégrant de nouvelles données, qu’elles soient structurées ou non. Caroline Germain a évoqué l’intention de l’AP-HP de travailler sur la qualité de plusieurs types de données de son entrepôt, notamment celles concernant le parcours patient, les données d’identité du patient, les médicaments, ou encore la biologie.

En ce qui concerne les données que l’AP-HP souhaite intégrer à son EDS, la directrice des services numériques du GHU a évoqué celles concernant le cancer, ainsi que les urgences.

Plusieurs projets à venir :

Dans le but de renforcer la qualité de ses données, l’EDS de l’AP-HP travaille actuellement sur l’amélioration des études de faisabilité, qui interviennent lors de l’analyse des projets souhaitant accéder à l’entrepôt. Le groupe hospitalo-universitaire parisien souhaite également mettre en place, dans un futur proche, un support au recrutement des projets, pour établir la liste des patients à inclure par les investigateurs après la sélection des centres investigateurs.

En termes de nouveaux services à venir sur l’EDS de l’AP-HP, le GHU souhaite valider de nouveaux algorithmes d’intelligence artificielle, mais aussi utiliser cet entrepôt pour mettre en place une veille sanitaire et apporter une aide à la conduite d’essais cliniques.