Données de santé : Vandenbroucke vise sécurité et allègement administratif

Publié le vendredi 21 mars 2025 à 15h26

Le ministre Belge de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, plaide pour une gouvernance interfédérale des données de santé, l’adoption du Belgian Integrated Health Record et la mise en œuvre rapide de l’Espace européen des données de santé.

Faire des données un levier pour des soins mieux coordonnés

Le ministre de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, a présenté son exposé d’orientation politique à la Chambre, mettant en avant la numérisation des soins comme levier pour améliorer la qualité et la coordination des prises en charge. Il souhaite que les citoyens puissent “faire don” de leurs données de santé à la science, dans un cadre juridique aligné avec le RGPD, le Data Governance Act et la directive européenne EHDS, en s’inspirant du modèle du don d’organes. Les données doivent être rendues accessibles et réutilisables, afin de permettre un meilleur pilotage des soins et de renforcer le contrôle des patients sur leur santé. Pour Vandenbroucke, leur partage est indispensable à l’organisation de soins coordonnés, intégrant santé physique, mentale et bien-être.

Un cadre numérique fondé sur le Belgian Integrated Health Record

Pour structurer l’échange de données, le ministre appelle à la ratification rapide de l’accord de coopération eHealth-BelRAI, qui repose sur le Belgian Integrated Health Record (BIHR). Ce dispositif doit garantir un partage sécurisé et pertinent des données tout en allégeant les démarches administratives. Dans cette logique, les prestataires de soins doivent pouvoir enregistrer les données une seule fois (“only once”), via des outils numériques simplifiés. L’objectif est de leur permettre de consacrer un maximum de temps aux soins, en réduisant la charge administrative.

Normalisation des données et ouverture à l’IA

Le ministre encourage l’usage de standards tels que SNOMED CT dans les systèmes de dossiers patients informatisés, avec une extension prévue à de nouveaux groupes de professionnels de santé. Il envisage également de renforcer les cadres réglementaires pour soutenir le développement de l’intelligence artificielle dans les soins, en particulier pour l’aide à la décision.

Implémentation de l’EHDS et réorganisation des rôles

La transposition de l’Espace européen des données de santé (EHDS) est à l’ordre du jour. Ce dispositif vise une double utilisation des données : primaire pour la prise en charge et la prévention, secondaire pour la recherche, l’innovation et la politique de santé, via des données pseudonymisées ou anonymisées. Les rôles de la Health Data Agency et de la plateforme eHealth seront redéfinis. Une gouvernance interfédérale sera mise en place, avec une participation des mutualités, des hôpitaux, de la première ligne, des entités fédérées et des citoyens.

Accès des chercheurs aux données des mutualités

Les données détenues par l’agence intermutualiste seront rendues accessibles, sur demande, aux organismes de recherche et aux institutions publiques autorisées, dans le respect des règles de protection des données. Le don volontaire de données à la science sera également possible pour les citoyens.

Sécurité et innovation comme principes directeurs

La cybersécurité, via l’application de la directive NIS2, fera l’objet d’une attention renforcée. En parallèle, l’innovation sera soutenue dans plusieurs domaines, dont la téléhospitalisation et l’aide à la décision par l’intelligence artificielle.