Health Data Hub : état d’avancement et premières réalisations prometteuses des projets (bilan)

Publié le mercredi 24 janvier 2024 à 08h00

17 projets soutenus par le Health Data Hub (HDH) depuis sa création visent à démontrer l’importance du croisement des données de santé, de leur réutilisation pour faire avancer la santé et du rôle du HDH dans leur mise en œuvre, comme le présente un rapport publié par le HDH le 9 janvier 2024.

© Health Data Hub

17 projets soutenus par le Health Data Hub (HDH) depuis sa création visent à démontrer l’importance du croisement des données de santé, de leur réutilisation pour faire avancer la santé et du rôle du HDH dans leur mise en œuvre, comme le présente un rapport publié par le HDH le 9 janvier 2024. Intitulé « État d’avancement des premières réalisations prometteuses des projets accompagnés par le Health Data Hub », ce document étaye la progression de projets qui touchent à de nombreuses pathologies et qui croisent des données à caractéristiques différentes issues de diverses bases, même si celles-ci sont souvent « chaînées à celles de l’Assurance MaladieCaisse nationale d’assurance maladie ».

Créé en 2019 comme groupement d’intérêt public (GIP), le HDH – aussi appelé « Plateforme de données de santé » – doit permettre de « veiller à la qualité des données de santé et aux conditions générales de leur mise à disposition, garantissant leur sécurité et facilitant leur utilisation dans le respect de la protection des données personnelles sur l’ensemble du territoire ». C’est dans cet objectif que de nombreuses vagues d’appels à projets (AAP) ou à manifestation d’intérêt (AMI) ont été lancées ces 4 dernières années, promettant un accompagnement par le Hub des projets qui sauront faire évoluer le monde de la santé : AMI et AAP sur l’intelligence artificielle (IA) en santé, AMI pour la bibliothèque ouverte d’algorithmes en santé, Data Challenges en santé, AAP du HDH…

Des allergies aux pollens au cancer du sein

Prise en charge des patients greffés rénaux, réduction des crises d’insuffisance cardiaque, prévention des allergies aux pollens, adaptation du parcours de dépistage organisé des cancers du sein… les projets soutenus par le HDH vise à promouvoir le traitement et la prévention de diverses maladies et ne se concentrent donc pas sur une seule pathologie ou une seule source de données. Et si seulement 17 projets ont été retenus pour figurer dans ce rapport, il est important de rappeler que depuis 2019, ce sont plus de 30 projets ont été et sont toujours accompagnés par le HDH.

« Les projets que le Health Data Hub accompagne contribuent à améliorer le système de soin et la santé des personnes, et leur succès tient au travail d’équipe avec les porteurs de projets », ont souligné Stéphanie CombesStéphanie CombesStéphanie Combes et Gérard RaymondGérard RaymondGérard Raymond, respectivement directrice et vice-président du HDH, dans le rapport. Ils rappellent aussi que par le biais de ces projet, les données présentes dans la Plateforme peuvent être utilisées par tous les acteurs qui ont « la légitimité d’utiliser les données à des fins d’utilité publique », qu’ils soient des établissements de soins, des start-ups et industriels, ou des associations d’usagers du système de santé.

Plus de 7 000 projets déposés au HDH depuis sa création

A date, les établissements de santé ont déposé le plus de projets auprès de HDH (3 652 sur 7520 projets déposés en 4 ans), loin devant les industriels de la santé (1 427 projets) et les universités/écoles (598 projets).

Dans un indicateur publié en décembre 2022 et faisant le bilan de l’état d’avancement des projets déposés dans le HDH et des sources de données mobilisées, Health & Tech Intelligence (H&TI) avait relevé que « sur les 2 224 dossiers déposés au Health Data Hub, 2 164 ont été instruits et 1 621 transmis au Cerees Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé, dont 1 309 (80,8 %) ont reçu un avis favorable et 102 (6,3 %) un avis défavorable (156 un avis réservé : 9,6 %). Concernant les 1 224 dossiers déposés à la CnilCommission Nationale de l’Informatique et des Libertés, 954 (77,9 %) ont été autorisés et 33 (2,7 %) refusés ».

Un indicateur en 4 parties

À l’occasion de la parution de ce rapport, H&TI présente dans cet indicateur en 4 parties, un bilan des projets déposés au HDH :
1️⃣ état d’avancement et premières réalisations prometteuses de 17 projets du HDH ;
2️⃣ focus sur 2 exemples de projets ;
3️⃣ projets déposés pour une demande d’autorisation Cnil de 2017 à 2022 ;
4️⃣ pour aller plus loin : ressources utiles + dernières informations relatives au HDH.