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Datatransformeurs : un outil pour évaluer le rapport bénéfices-risques (groupe de travail)

22-07-2024 - Confiance collective

Doter les porteurs de projets d’une méthode robuste et fiable pour accéder et analyser des données : tel est l'objectif de l'outil mis en place par un groupe de travail de la communauté des Datatransformeurs, et qui sera évalué d'ici fin 2024. Présenté le 5 juillet par le Dr Ségolène Aymé, directrice de recherche à l'Inserm, et Me Jeanne Bossi Malafosse, avocate associée du cabinet Delsol.
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Finlande : 5 ans d’utilisation des données secondaires de santé (Mervi Siltanen, Findata)

09-07-2024 - International

Avec plus de 1 200 permis accordés et plus de 2 000 datasets livrés en 5 ans, l'équivalent finlandais du HDH, Findata, a réussi à faciliter l'accès aux données de santé et de bien être social dans le pays nordique et à établir des normes exigeantes pour leur traitement sécurisé et éthique. C’est ce qu'a partagé avec les Datatransformeurs Mervi Siltanen, directrice des services data de Findata.
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Datatransformeurs : les 4 axes de la stratégie nationale sur l’utilisation secondaire des données de santé (DNS)

09-07-2024 - Gouvernance

Une gouvernance nationale, des bases de données de santé d'intérêt réutilisables, un modèle de partage et une réduction des délais d'accès : les premiers éléments de la stratégie nationale sur l’utilisation secondaire des données de santé ont été présentés par la DNS, le 5 juillet. Une consultation publique est prévue en novembre et une version définitive de cette stratégie fin 2024.
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11-10-2024 11:24:58 À Rennes, l’interministérielle a débuté son tour de France des entrepôts de données de santé (EDS)

Comme annoncé lors de la présentation de la stratégie nationale sur l'utilisation secondaire des données de santé le 30 septembre 2024, l'interministérielle a entamé son tour de France des EDS, en débutant par celui de Rennes. 9 visites d'EDS sont prévues pour permettre de rencontrer les producteurs, les détenteurs et les utilisateurs de données de santé et faire évoluer cette stratégie nationale.
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11-10-2024 10:17:15 Mon espace santé : plus de 270 millions de données de santé partagées sur un an

Dans un communiqué publié le 7 octobre, la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam) a annoncé que plus d'un document de santé sur 2 est envoyé aux patients dans leur Espace santé, ce qui représente plus de 270 millions de données de santé partagées depuis octobre 2023. La majorité de ces documents sont ceux utiles au suivi de santé du patient, des comptes-rendus d'imagerie ou des prescriptions.
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10-10-2024 10:51:41 Talents de la e-santé 2024 : une catégorie consacrée à l’usage secondaire des données (29/10)

Pour sa cinquième édition, les Talents de la e-santé ont décidé de consacrer une des neuf catégories du concours à l'usage secondaire des données de santé. Sont inviter à candidater sur le site de l'ANS les personnes et/ou organismes qui déploient déjà une solution visant à "mettre à disposition des données permettant d'innover dans le secteur de la santé ou co-piloter l'offre de soin en local".
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08-10-2024 17:10:53 Rapport sur la qualité en santé 2024 : la HAS recommande l’usage d’entrepôts de données de santé

Le rapport 2024 de la HAS sur la qualité en santé met en avant l’importance du numérique pour améliorer la coordination et la fluidité des parcours de soins. Il recommande l’usage d’entrepôts de données de santé et d’indicateurs de parcours pour permettre une approche intégrée et collaborative, facilitant l’accès aux soins tout en renforçant l’évaluation continue des pratiques sur les territoires
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08-10-2024 16:29:05 La Cnil autorise Gers SAS à créer son entrepôt de données de santé dédié à la recherche

Après son dépôt auprès de la Cnil de deux demandes d’autorisation de création d’entrepôts de données de santé (EDS) en mai 2024, la société Gers SAS a obtenu le feu vert de la Cnil pour l'un d'entre eux : SOG Health. Cet EDS est constitué à partir de données pseudonymes collectées quotidiennement auprès des pharmacies afin de les mettre à disposition à des fins de recherche et d'études.
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07-10-2024 14:00:13 Cybersécurité : Macron propose un espace numérique francophone pour protéger les données de santé

Emmanuel Macron propose un espace numérique francophone sécurisé pour protéger les données et renforcer la coopération en cas de crise. Lors de situations comme les pandémies, cet espace permettrait un partage fluide d’informations critiques entre pays francophones, facilitant ainsi une réponse sanitaire plus coordonnée.
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GT Datatransformeurs : définition d’une stratégie française de données en oncologie (15/10, PSCC)

[🚨🚨 S'INSCRIRE PAR EMAIL : camille.bachot@roche.com] Après la réunion du GT 2 du 1 octobre 2024, les Datatransformeurs se réunissent de nouveau en présentiel pour mettre en place la définition d'une stratégie française de données en oncologie qui s'article en 4 axes : 1️⃣ Développer et implanter un set minimal de données en cancérologie : en créant un ensemble minimal de données centralisées pour l’oncologie, adaptable aux spécificités locales et types de cancer ; 2️⃣ Promouvoir un cadre fédéré : en adoptant une approche hybride combinant un cadre fédéré pour la gestion locale et des éléments centralisés pour les besoins communs ; 3️⃣ Adopter des technologies innovantes : en encourageant l’utilisation du traitement du langage naturel et des solutions open source pour l’analyse et la structuration des données de santé ; 4️⃣ ️Établir des Standards d’interopérabilité validés : en collaborant avec des institutions pour valider et harmoniser les standards en oncologie afin d’assurer leur adoption par tous les acteurs.

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Présentations Datatransformeurs 5 juillet 2024 Lire la suite

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